Keine Garantie auf heile Welt
Von Nicole Unger
Innsbruck – Eine Blutprobe der werdenden Mutter soll ein Down-Syndrom beim Ungeborenen ausschließen oder bestätigen. Dies verspricht ein viel diskutierter vorgeburtlicher Bluttest, der nun fix in Deutschland auf den Markt kommt und demnächst auch in Österreich – unter anderem in der Klinik Innsbruck – angeboten werden soll. Kritiker sehen in einer solchen Untersuchung eine Methode zur Selektion von Menschen mit Down-Syndrom, Mediziner fordern vor allem Aufklärung.
„Die Treffsicherheit des neuen Tests ist extrem hoch und die Untersuchung birgt kein Risiko“, nennt Matthias Scheier, Gynäkologe an der Innsbrucker Uniklinik, die Vorteile. Allerdings, so räumt der Fetalmediziner ein, könne der Test derzeit ausschließlich Trisomie 21 erkennen, nicht jedoch andere chromosomale Störungen oder Erkrankungen. Außerdem liefere das Ergebnis genauso wie die bereits etablierte Nackenfaltenmessung keine hundertprozentige Diagnose, sondern schätze das Risiko ein und könne daher nicht als Ersatz zu Ultraschall- oder möglicher (riskanterer) Folgeuntersuchungen (Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasserpunktion) gesehen werden. Ein weiterer Nachteil: Der Test kostet 1250 Euro und wird nicht von der Kassa bezahlt.
Was der Bluttest aber auf jeden Fall macht, ist die Diskussion rund um die Themen Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch neu zu entfachen. „Es gibt einige Kritiker, die jetzt laut aufschreien“, sagt Scheier. Geht es nach dem Gynäkologen, sollte aber nicht das Verbot eines solchen Tests diskutiert werden, sondern vielmehr die Frage, wie die Gesellschaft mit Behinderten umgeht. „Es gibt so viele soziale Probleme, was Ausbildung oder Heimplätze betrifft. Für ein Paar ohne Unterstützung ist es eine Herausforderung, ein behindertes Kind zu bekommen. Hier wären Politik und Kirche gefordert, bessere Bedingungen zu schaffen“, sagt Scheier. Toleranz sei gefordert. Jeder habe das Recht, sich für oder gegen eine Untersuchung zu entscheiden. Anstatt zu verurteilen, wäre es daher wichtiger, Aufklärungsarbeit zu leisten. Es gebe immer noch große Wissenslücken in der Bevölkerung.
Eine davon spricht Daniela Karall, Kinderärztin an der Klinik Innsbruck, an: „Für die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik sind wir Kinderärzte sehr dankbar, weil sie uns ermöglichen, Krankheiten, z. B. Herzfehler, rechtzeitig zu erkennen. Sie beinhalten aber auch das Missverständnis, dass die Garantie für ein unversehrtes Kind gegeben ist – was aber nicht der Fall ist.“
Auch wenn Pränataluntersuchungen Trisomie 21 ausschließen und Befunde unauffällig sind, heißt das nicht, dass ein Kind automatisch gesund oder nicht behindert zur Welt kommt, bestätigt Johannes Zschocke, Professor für Humangenetik an der Medizinischen Universität Innsbruck. Das Down-Syndrom sei zwar die bekannteste und häufigste Chromosomenveränderung, aber bei Weitem nicht die einzige. Wir haben 20.000 Gene, die Komplexität der Behinderungen sei vielen Menschen nicht bewusst. Man könne nur das ausschließen, was man sehen kann.
„Es ist nicht unser Anliegen, durch Untersuchungen eine perfekte Gesellschaft zu schaffen“, ergänzt Christine Fauth, leitende Oberärztin der Sektion Humangenetik. Es stimme, dass in einigen Ländern wie Amerika das Down-Syndrom rückläufig und die Abbruchrate auch in Europa recht hoch sei. „Ich erlebe aber immer wieder Mütter, die sich bewusst gegen eine Untersuchung entscheiden“, sagt Fauth. Der neue Test könnte aber eine Möglichkeit für Eltern sein, die eine genauere vorgeburtliche Abklärung wünschen, ohne das Risiko einer Fehlgeburt einzugehen.
Ein Punkt bereitet Zschocke allerdings Sorge: „Die Frage wird sein, wie der Test in Zukunft eingesetzt wird.“ Bereits jetzt entwickeln die Erfinder neue Vorschläge, welche Krankheiten künftig einmal untersucht werden können. Kritisch wird es dann, wenn solche Tests irgendwann auch medizinisch irrelevante Daten, z. B. jene über das Geschlecht des Kindes, liefern – und das zu einem frühen Zeitpunkt, wo ein Abbruch ohne Begründung möglich ist.
Die Diskussion rund um den Bluttest hat auch Helga Klotz, Sprecherin der Tiroler Selbsthilfegruppe „Down-Syndrom“, mitverfolgt. „Eltern dürfen sich durch solche Tests nicht in Sicherheit wiegen. Eine heile Welt gibt es nicht“, sagt Klotz und fordert Aufklärung und vor allem Solidarität. Aufgrund der medizinischen Möglichkeiten solle man Müttern nicht vorwerfen, „selbst schuld an ihrer Lage zu sein“. „Ich habe selbst einen Sohn mit Down-Syndrom. Ich will nicht verlogen sein, es ist eine Herausforderung. Der Druck wird mehr, die Unterstützung weniger. Trotzdem weiß ich, dass mein Sohn gerne lebt. Jeder hat ein Recht auf Leben“, so Klotz.
Dieser Meinung ist auch Daniela Karall: „Als Kinderärztin ist es mir wichtig, dass auch Raum für diejenigen Kinder in unserer Gesellschaft ist, die nicht perfekt sind – denn das sind wir letztendlich alle nicht.“
