Jürgen Schäfer: „Medizin ist wie ein Krimi“

Innsbruck, Marburg – In Europa leiden 36 Mio. Menschen an einer seltenen Krankheit. Viele davon sind der Medizin noch immer ein Rätsel. Aus diesem Grund gründete die Uniklinik Marburg 2013 ein „Zentrum für unerkannte und seltene Krankheiten“, das der Kardiologe Jürgen Schäfer (59) leitet. Schwierige Fälle übernimmt dort ein interdisziplinäres Team aus allen Fachrichtungen. In seinem neuen Buch erzählt Schäfer – in Krimiform – von seinen mysteriösesten Fällen.

2008 haben Sie an Ihrer Uni das Seminar „Dr. House – revisited“ angeboten, in dem Sie mit Studenten seltene Fälle aus der Serie diskutiert haben. 2010 wurden Sie dann zum besten Medizinprofessor und 2013 zum Arzt des Jahres gewählt. Was hat sich seither geändert?

Jürgen Schäfer: Kurz nach der Berichterstattung über unser kleines Zentrum wurden wir von extrem vielen Anfragen regelrecht überrollt. Es gibt erschreckend viele Menschen mit ungeklärten medizinischen Problemen – da muss sich dringend etwas ändern.

Warum bekommen seltene Krankheiten wie die Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder) mehr Aufmerksamkeit als andere?

Schäfer: Schwerwiegende Erkrankungen, die bereits Kinder betreffen, die das Lebensgefühl und die körperliche Integrität massiv beeinflussen und die schwer, manchmal erst nach langer Zeit, diagnostiziert werden können, lösen verständlicherweise mehr Mitgefühl aus als eine Gallenkolik, die nach einer OP bereits wieder saniert ist. Es muss aber auch gesagt werden, dass jede Art von Aufmerksamkeit für eine seltene Erkrankung auch den anderen „Seltenen“ hilft.

Was macht ein solches Leiden mit den Patienten?

Schäfer: Manchmal kann eine seltene Krankheit nur eine harmlose Störung sein. Oft wird die Lebensqualität aber massiv eingeschränkt, z. B. wenn Patienten nicht mehr in die Sonne dürfen oder ständig Schmerzen haben. Bei chronischen Erkrankungen ist das ganze Umfeld mitbeteiligt: Familien rücken enger zusammen oder zerbrechen.

Ein anderer Aspekt: Nach einem Herzinfarkt weiß man genau, wie es weitergeht, man weiß, dass an dem Problem Tausende Wissenschafter mit Hochdruck und unglaublicher finanzieller Unterstützung arbeiten. Diese Gewissheit fehlt bei seltenen Erkrankungen. Es fehlt die Zukunftsperspektive.

Warum ist „Werbung“ für dieses Thema so wichtig?

Schäfer: Es wird derzeit leider unterschätzt, dass zahlreiche seltene Erkrankungen auch Modellerkrankungen sind, von denen man für die häufigen Erkrankungen sehr viel lernen kann, wenn man sie gewissenhaft erforscht. So wissen wir zum Beispiel von Patienten mit der seltenen homozygoten, familiären Hypercholesterinämie (1 Patient pro 1 Million) von der Schädlichkeit erhöhter Cholesterinspiegel.

Es ist also nicht nur eine ethisch-moralische Frage, sondern auch eine wissenschaftspolitische Aufgabe, sich um die „Seltenen“ zu kümmern. In der Wahrnehmung hat sich aber gerade in den letzten Jahren sehr viel getan, z. B. durch Selbsthilfegruppen. Und vielleicht auch durch die Fernsehserie Dr. House, die das Thema in jedes Wohnzimmer gebracht hat. In der Schwarzwaldklinik gab es ja nur Herzinfarkte oder gebrochene Beine.

Für Sie ist ein medizinischer Fall wie ein Verbrechen und die Diagnose wie das Ergebnis einer Ermittlung.

Schäfer: Ja, Medizin ist oftmals nicht nur spannend wie ein Krimi, auch bei der Lösung muss man oftmals mit kriminalistischem Gespür vorgehen und einzelne Spuren verfolgen.

Welcher aufregende Fall ging Ihnen unter die Haut?

Schäfer: Ich erinnere mich an eine Patientin, die nach jahrelangen schwersten Kopfschmerzen und Depressionen stationär in der Psychiatrie war. Sie berichtete aber, dass es ihr in ihren Schwangerschaften immer gut gegangen war. Wir haben uns gefragt, ob vielleicht Hormone die Kopfschmerzen triggern. Und wirklich: Die Frau trug – außer während der Schwangerschaften – eine gestagenfreisetzende Spirale, die die Symptome auslösen kann. Wenige Monate nachdem die Spirale entfernt war, ging es der Patientin deutlich besser.

Wie häufig sind Diagnosen eine Frage des Glücks?

Schäfer: Na ja, ohne Glück funktioniert nichts im Leben. Natürlich ist es Glück, wenn man im richtigen Moment die richtige Idee hat. Das Glück gehört aber auch dem Fleißigen: Engagement, Weiterbildung, Hightech-Equipment und Diagnoseunterstützungssoftware sind wesentlich und können dem Glück entscheidend auf die Sprünge helfen.

Das Interview führte Kathrin Siller