Den letzten Weg zuhause gehen

Von Nicole Strozzi

Innsbruck –Für Eltern ist es das Schlimmste, was man sich vorstellen kann. Wenn das eigene Kind im Sterben liegt, dann stirbt auch ein Teil von einem selbst. Die Situation lässt sich kaum mit Worten beschreiben. Wut, Trauer, Unverständnis – all diese Gefühlszustände kommen zusammen. Und es bleibt die Frage nach dem Warum.

Seit Mai unterstützt KidsMobilTirol, ein neuer, mobiler Kinder-Palliativ-Dienst in Tirol, Familien in solch schweren Stunden und begleitet Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden bzw. -bedrohenden Krankheiten.

Gestern wurde das vierköpfige Team an der Klinik Innsbruck vorgestellt. 200.000 Euro wurden für den ersten Kinder-Palliativdienst, der vom Land und den Krankenversicherungsträgern finanziert wird, in die Hand genommen. Das Angebot ist für Familien kostenlos. „Ein gut investiertes Geld“, betonte Werner Salzburger, Obmann der Tiroler Gebietskrankenkasse. Ziel sei es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten und zu verbessern. Und zwar zuhause, in vertrauter Umgebung.

Etwa 30 bis 40 Kinder und Jugendliche versterben pro Jahr in Tirol, die meisten in den ersten fünf Lebensjahren. „Der Großteil der Kinder leidet an angeborenen, oft seltenen und unheilbaren Krankheiten. Die zweite große Gruppe sind Kinder mit Krebserkrankungen“, erklärte Thomas Müller, Direktor der Kinderklinik. Es gibt zwar Palliativbetten an der Kinderklinik, die Mehrheit der Eltern entscheidet sich aber, ihr Kind zuhause zu pflegen. „Nur zum Schluss kommen viele ins Krankenhaus, weil sie Angst haben“, betonte Thomas Karall, Oberarzt an der Kinderklinik und Ärztlicher Leiter von KidsMobilTirol. „Wir versuchen, Eltern diese Angst zu nehmen“, so Karall. Auch, um ein Sterben zuhause in Würde zu ermöglichen.

Um eine gute Betreuung zu gewährleisten, ist es notwendig, entsprechende Netzwerke aufzubauen und Hausbesuche und Visiten zu organisieren. KidsMobilTirol arbeitet u. a. eng mit ehrenamtlichen Hospizmitarbeitern, mit der Volkshilfe Mobitik oder niedergelassenen Ärzten zusammen, die wiederum die Therapievorschläge umsetzen. „Vor allem stellen wir unser Know-how zur Verfügung“, betonten die Kinder-Diplompflegerinnen und Projekt-Koordinatorinnen Claudia Groß und Lisa Haller. Wie komme ich an die Ausstattung, z. B. an Absaugschläuche oder Spezialbetten? Von welchen Pflegediensten bekomme ich Unterstützung?

Einem kleinen Patienten, der zuhause künstlich beatmet werden muss, konnte so beispielsweise ein Spezial-Buggy mit Spendengeldern finanziert werden. Mit Hilfe des umgebauten Kinderwagens ist es dem Kind nun möglich, regelmäßig nach draußen ins Freie zu kommen. „Oft geht es auch darum, den Familien Zeit zu schenken und sie von der Pflege abzulösen. Zwei Stunden, die sie z. B. mit den Geschwisterkindern verbringen können“, erklärte Haller. Denn genau die Geschwister würden in solchen Krisensituationen oft vergessen werden. Der organisatorische Aufwand, der mit einem schwerkranken Kind nötig ist, sei nämlich enorm. Apothekengänge, Arztbesuche, all das nehme viel Zeit in Anspruch.

Auch für das Team sei es nicht immer einfach, Familien auf diesem schweren Weg zu begleiten, sagte Sandra Örley, zuständig für den Psychologischen Dienst. „Es gibt kein Schema X, die Gespräche sind individuell und werden noch lange über den Tod hinaus geführt.“ Doch selbst in den schwersten Stunden gebe es immer wieder Situationen, die Familien zum Lachen bringen. Dann überwiegt die Freude an der Tatsache, was man aus der Lebenssituation alles herausholen kann.

Auch deswegen will das Team alles Mögliche tun, damit die Kinder die Zeit in ihrem gewohnten Umfeld verbringen dürfen und so sein können, wie sie sind. Örley: „Der Mensch hat unglaublich viele Ressourcen. Wir wollen Familien helfen, nicht an dieser Krise zu zerbrechen.“