Medikament zu teuer: Wegen seltener Krankheit in den Schatten verbannt

Menschen mit der Schattenspringer-Krankheit können nur dank eines teuren Medikaments ins Licht gehen. Doch dieses wird den Betroffenen seit heuer verwehrt.

Daheim bleiben heißt es für Andrea Zimmermann nicht erst seit Corona. Sie hat eine Online-Unterschriftenaktion gestartet.
© EPP Austria, Böhm

Von Theresa Mair

Innsbruck –E s ist nicht lange her, dass Andrea Zimmermann erstmals die Sonnenseite des Lebens genossen hat. Für die 56-jährige Innsbruckerin war es „ein supertolles Gefühl“, als sie unbeschwert Sandalen anziehen und auf der Terrasse in der Sonne sitzen konnte. Drei Jahre lang durfte sie es auskosten, bevor sie seit heuer wieder dazu gezwungen ist, ein Leben im Schatten zu führen. Licht verursacht bei ihr Schwellungen und starke Schmerzen, die tagelang nicht zu bändigen sind – nicht einmal mit den stärksten Schmerzmitteln und Morphinen. „Es fühlt sich an wie heiße Nadeln, die in die Haut stechen.“

„Ich habe meine Fenster zugehängt, fahre mit dem Taxi und gehe nur vermummt hinaus“, erzählt auch Cornelia Dechant. Die Lichtstrahlen dringen sogar durch Glasscheiben hindurch und auch die vermehrte Beleuchtung mit LED-Lampen löst bei ihr unerträgliche Schmerzen aus. Deshalb hat die 41-jährige Kardiologin Schwierigkeiten bei der Arbeit in einem Wiener Spital.

Dabei müsste das alles gar nicht sein. Denn es gibt ein Medikament namens Scenesse, dank dem die Frauen ein fast normales Leben führen können. Doch es wird den Patienten verwehrt.

Wenn ich das Medikament nicht habe, bin ich gezwungen, zuhause zu verrotten.
Cornelia Dechant (Patientin)

Zimmermann und Dechant haben EPP (Erythropoetische Protoporphyrie). Das ist eine seltene, erbliche Stoffwechselerkrankung, die als Schattenspringer-Krankheit bezeichnet wird. In Österreich sind rund 40 Menschen betroffen. „Die Patienten haben einen Mangel des Enzyms Ferrochelatase, der dazu führt, dass sich in den roten Blutkörperchen Protoporphyrin IX anhäuft. Dieses reagiert fototoxisch mit dem Blau- und Violettanteil des sichtbaren Lichtes, es entstehen freie Radikale, welche die Haut schädigen“, erklärt Robert Gruber, Leiter des Expertisezentrums für Genodermatosen an der Innsbrucker Universitätshautklinik. „Da die EPP so selten ist, wird die Diagnose oft erst spät gestellt. Bei einer ausgeprägten Lichtempfindlichkeit im Kindesalter sollte man auch an EPP denken. Eine Abklärung in einem Expertisezentrum ist ratsam“, empfiehlt Gruber, der in Innsbruck. Neben Innsbruck befindet sich auch in Graz ein EPP-Behandlungszentrum.

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Gruber engagiert sich dafür, dass den Betroffenen Scenesse („Bräunungshormon“) rasch wieder verabreicht werden kann. Das Problem: Es ist das einzige Medikament, das bei EPP wirklich hilft, aber es ist teuer. Ein Implantat, dessen Wirkung zwei Monate anhält, kostet 14.500 Euro. Pro Jahr sind vier Implantate vorgesehen. Bisher wurde das Präparat von der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) finanziert und im Rahmen einer Studie verabreicht. Denn nur unter der Bedingung, dass Daten zur Langzeitsicherheit erfasst werden, wurde Scenesse von der europäischen Arzneimittelbehörde 2015 zugelassen. Während Scenesse in den Nachbarländern bezahlt wird, ist in Österreich die Kostenübernahme nach wie vor nicht geregelt.

Seit etwa einem Jahr wird den Patienten deshalb die Behandlung vorenthalten, was laut Gruber mit hohem Leidensdruck einhergeht. Er hält die Situation aus ärztlicher Sicht für unethisch. Dechant ist enttäuscht: „Wenn ich das Medikament nicht habe, bin ich dazu gezwungen, zuhause zu verrotten.“

Da die EPP so selten ist, wird die Diagnose oft erst spät gestellt.
Robert Gruber (Mediziner, Universitätshautklinik Innsbruck)

Von den Tirol Kliniken heißt es, dass die Behandlung erneut in der internen Arzneimittelkommission diskutiert werde. Auch Andreas Krauter, leitender Arzt bei der ÖGK, versichert: „Wir sind bemüht, eine Lösung für jene Medikamente zu finden, die bei seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen und mit hohen Kosten verbunden sind.“

Die Betroffenen haben die Selbsthilfegruppe EPP Austria gegründet und auf „Change.org“ die Petition Für ein Leben im Licht und ohne Schmerzen! Helft uns aus der Dunkelheit! gestartet. 5000 Unterschriften wollen sie dem Gesundheitsminister vorlegen.


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