Die gute Geschichte: „Der Mensch ist noch derselbe“, trotz Demenz

Immer mehr Österreicherinnen und Österreicher leiden an Demenz. Ein offener Umgang mit der Erkrankung hilft Angehörigen wie Betroffenen gleichermaßen, wie Johanna Constantini und ihr Vater Didi zeigen.

„Dass es seiner Familie gut geht, war und ist ihm das Wichtigste. Auch in der Öffentlichkeit wurde er dieser kümmernden Rolle wohl gerecht“, sagt Johanna Constantini über ihren Vater Didi.
© Constantini

Telfes – Die Gesellschaft wird älter und vergesslicher. Es gibt immer mehr Menschen mit Demenzerkrankungen. In Österreich leben derzeit rund 130.000 Betroffene, bis 2050 wird sich die Zahl voraussichtlich verdoppeln. Das wirft Fragen auf: Wird es auch jemanden in meinem direkten Umfeld treffen? Was ist mit der Mutter, dem Vater oder vielleicht sogar mit mir? Und was bedeutet das für die Angehörigen? Und dann ist da noch etwas: Wie gehen wir im Hinblick auf unsere Freunde, Bekannten und Nachbarn mit diesem Thema um? Denn was viele zusätzlich belastet, ist die Scham über die Krankheit.

Noch immer ist Demenz mit Tabus belegt. Das führt dazu, dass Betroffene nach und nach aus dem öffentlichen Raum, dem Freundeskreis und schließlich der erweiterten Familie verschwinden. Doch soziale Isolation kann den Verlauf der Krankheit mitunter ungünstig beeinflussen. Wer das vermeiden will, dem bleibt nichts anderes übrig, als mit offenen Karten zu spielen. Was einiges an Mut erfordert. Auf lange Sicht kann es jedoch eine große Erleichterung sein und helfen, einen möglichst positiven Umgang mit der Krankheit zu finden.

Das zeigt auch Dietmar „Didi“ Constantini. Er und seine Familie haben sich dazu entschieden, seine Demenzerkrankung publik zu machen. Und das obwohl – oder weil – er als ehemaliger Fußballteamchef auch heute noch im Rampenlicht steht. Auslöser dafür war ein Verkehrsunfall im Sommer letzten Jahres, den er verursacht hatte. Zum Glück wurden die Beteiligten nur leicht verletzt. Doch der Vorfall wurde publik und über die Ursache wurde spekuliert.

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In dieser Situation entschied sich die Familie zu dem mutigen Schritt, die Krankheit offen zu kommunizieren. Tochter Johanna Constantini sagt, im Namen der ganze Familie: „Wir wollten mit den Gerüchten aufräumen und Papa durch die Offenheit ein möglichst freies Leben ermöglichen.“ Es war keine leichtfertige Entscheidung. Trotzdem hat die Familie den Kopf nicht in den Sand gesteckt. Vielleicht auch, weil Johanna als klinische Psychologin einen professionellen Zugang hat: „Demenzen überfordern oft nicht nur Betroffene, sondern sind auch für Angehörige sehr anspruchsvoll. Die Hilflosigkeit lässt Menschen verzweifeln. Vor allem, wenn sie alleine sind und keine Unterstützung bekommen. Scham spielt oftmals eine große Rolle, weshalb sich viele auch erst einmal gar nicht helfen lassen wollen.“

Doch nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch Angehörige brauchen Unterstützung. Diese finden sie zum Beispiel in Beratungsstellen, wie sie in Tirol auch die Caritas anbietet. Constantini rät allen, sich professionelle Hilfe zu suchen. „Man sollte sich wirklich Bezugspersonen und im besten Fall Professionisten anvertrauen. Wenn mehr Unterstützung gesucht wird, muss auch mehr Unterstützung geschaffen werden. Da gibt es noch Aufholbedarf“, plädiert Constantini.

Erkrankung soll angemessene Wahrnehmung bekommen

Sie kämpft dafür, dass die Erkrankung endlich eine angemessene Wahrnehmung in der Gesellschaft bekommt. Deshalb hat sie auch ein Buch über ihre Erfahrungen und die Auswirkungen der Demenzerkrankung auf den Familienalltag geschrieben. In „Abseits“ gibt sie Angehörigen und Betroffenen eine Stimme. Sie möchte damit dazu beitragen, die Erkrankten aus der Isolation heraus- und wieder ins alltägliche Leben hineinzuholen. Dabei betont sie, wie wichtig es ist, dass Betroffene weiterhin ein soziales Leben haben. „Denn der Mensch ist ja noch derselbe.“

Constantini beschreibt, dass ihr Vater in vielerlei Hinsicht unverändert geblieben ist: „Nach wie vor kümmert sich Papa nach Möglichkeit um uns als seine Familie. Sehr fürsorglich war er schon immer, auch wenn er durch den Fußball sehr viel unterwegs war. Dass es seiner Familie gut geht, war und ist ihm das Wichtigste. Auch in der Öffentlichkeit wurde er dieser kümmernden Rolle wohl gerecht. Schließlich galt er stets als Feuerwehrmann für viele Vereine.“ Auch sein gutes Gespür für Menschen, das ihm sicher in seiner Trainerrolle zugute gekommen ist, sei nach wie vor vorhanden, glaubt Constantini. Und was ihn früher wie heute gleich auf die Palme bringt, sind „Unfreundlichkeit und Arroganz“. Dafür schätzt er die Anwesenheit seiner Freunde und Wegbegleiter hingegen genauso sehr wie früher.

Diese Freude am Miteinander ist ihm geblieben und ebenso die Freude an der Bewegung. Etwas, das Constantini gerne mit ihrem Vater macht und wo sie diese beiden Dinge verbinden können, ist Spazierengehen: „Papa war und ist ein sehr genügsamer Mensch. Oft machen wir einfach einen Spaziergang und er sagt ‚Mit dir bin ich gern unterwegs‘.“ Johanna Constantini genießt solche Momente mit ihrem Vater: „Ich denke, es ist unser großes Glück, diese Einfachheit gemeinsam genießen zu können.“ (TT)


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