So erhalten Eltern pflegebedürftiger Kinder mehr Hilfe zu Hause
Ein neuer Dienst bietet die Pflege Minderjähriger zu Hause an. LR Hagele fordert vom Bund den Ausbau des mobilen Kinderhospizes.
Elke Reiner hat Anfang März die Arbeit mit MOKI (Mobile Kinderkrankenpflege) Tirol aufgenommen. Die Mobile Kinderkranken- und Palliativpflege hat wie der bisher einzige Tiroler Anbieter Curaplus einen Vertrag mit dem Land.
Reiner ist seit 35 Jahren als Kinderkrankenpflegerin tätig und war zuletzt im Palleativteam der Klinik beschäftigt. „Ich bin eine leidenschaftliche Kinderkrankenpflegerin“, sagt sie über sich selbst.
Schön und fordernd
Über das MOKI , das sie als Selbstständige für Tirol aufgebaut hat, sei sie österreichweit gut vernetzt. Die Arbeit mit schwerkranken Kindern und deren Eltern sei sehr fordernd, aber auch schön. „Es gibt Kinder, die von mir von der Geburt an betreut worden sind“, erzählt sie.
Ihr Team, das derzeit aus ihr und Mitbegründerin Michaela Paulhuber besteht, will sie schrittweise ausbauen. „Es gibt einige mobile Angebote in Tirol, mit denen wir zusammenarbeiten wollen“, so Reiner. Neben der Betreuung chronisch kranker oder beeinträchtigter Kinder gehe es ihr um Entlastungspflege und psychosoziale Elternberatung. Bei der Begleitung sterbender Kinder wolle man eng mit dem Palliativteam zusammenarbeiten, auch bei der folgenden Trauerarbeit.
Entlastung der Eltern
Ziel der Politik müsse es sein, dass pflegebedürftige Kinder so gut versorgt sind, dass ihre Eltern, meist sind es Frauen, zumindest Teilzeit arbeiten können. „Das ist für die Frauen sehr wichtig“, weiß Reiner. Die Pflege solle bundesweit einheitlich geregelt werden (siehe unten).
Daten und Fakten: Eine Herausforderung neun verschiedene Lösungen
Betroffene In Österreich leben rund 450.000 Menschen mit einer der mehr als 6000 seltenen Erkrankungen – mehr als die Hälfte sind Kinder und Jugendliche. Hinzu kommen über 200.000 Personen mit chronischen Erkrankungen wie schweres Asthma, Rheuma oder Epilepsie, die ihren Alltag in Schule und Familie nur teils alleine bewältigen können
Ländersache Die Bedürfnisse der Familien sind ähnlich, die bürokratischen Anforderungen jedoch sehr unterschiedlich. Stundensätze und Selbstbehalte variieren von Bundesland zu Bundesland. Außerdem wird die Kinderkrankenpflege je nach Diagnose bewilligt, oder eben nicht.
Hilfe Das Pflegetelefon des Landes Tirol: 0800 400 160, 8 bis 12 Uhr, hier findet man Beratung.
Kinderpflege Curaplus bietet mobile Kinderkrankenpflege nur mehr in Osttirol an, Kontakt: www.curaplus.at, MOKI wTirol seit März in Nordtirol, Kontakt: www.moki.at.
Das ist auch eine Hauptforderung von Curaplus-Geschäftsführer Michael Tesar. Er bietet seine Dienste mittlerweile nur noch für Osttirol an.
Landesrätin Cornelia Hagele erklärt zum neuen Angebot: „Mit dem MOKI sind wir einen Schritt weiter in der Versorgung, die in Tirol stets evaluiert und weiterentwickelt wird.“
Oft gehe es in der mobilen Kinderpflege, vor allem bei palliativ zu betreuenden Kindern, um eine Entlastung für die Eltern und Geschwisterkinder.
Gegen Kinderhospize
Das könne österreichweit durch im Hospiz-Palliativ-Fondsgesetz (HosPalFG) geregelte Kinderhospize erfolgen. Das einzige in Österreich gibt es in Wien.
Anstelle der Finanzierung weiterer Kinderhospize fordert Hagele eine österreichweite Lösung für die Entlastung von Familien mit palliativen Kindern vor Ort. „Das wäre eine große Entlastung für die Eltern und betroffenen Kinder“, schließt Hagele.