Innsbrucker Schüler laufen für Ella und andere Kinder mit seltenen Krankheiten
Weltweit gibt es rund 7000 seltene Erkrankungen. Auch Ella Oberwalder (8) hat das KAT6A-Syndrom. Um betroffenen Familien zu helfen und mehr Sichtbarkeit zu schaffen, veranstaltet der Verein Zebrakinder am Mittwoch am Innsbrucker Baggersee einen Charitylauf.
Mittlerweile kann Ella Oberwalder gehen. Für längere Strecken braucht sie jedoch einen Rollstuhl. Die Achtjährige kann nur wenige Worte sprechen, dafür versteht und spürt sie viel. Ella ist am KAT6A-Syndrom erkrankt. Im Alltag hilft ihr ein Sprachcomputer, den sie von der Handelsakademie Innsbruck (HAK), der Botschafterschule für seltene Erkrankungen, bekommen hat. Die Genmutation führt bei Kindern zu motorischen, kognitiven und sprachlichen Einschränkungen.
Film „Gendefekt“
Wer mehr über das KAT6A-Syndrom erfahren will, kann sich HIER den Film des Zebrakinder-Vereins anschauen.
In Tirol sind drei Kinder mit KAT6A diagnostiziert, zwölf sind es österreichweit, sagt Monika Rammal, die Tante von Ella und Vorsitzende der Zebrakinder KAT6A Foundation Austria. Um Kindern wie Ella zu helfen, heißt es für Schülerinnen und Schüler am Mittwoch von 8 bis 10.30 Uhr: Die Laufschuhe schnüren und um den Innsbrucker Baggersee laufen. Die Veranstaltung wird vom Zebrakinder-Verein in Kooperation mit der HAK Innsbruck als Patenschule organisiert. „Nicht nur für diese Krankheit laufen die Jugendlichen beim Sichtbarkeitslauf“, sagt Rammal „Denn weltweit gibt es rund 7000 seltene Erkrankungen“, denen Beachtung geschenkt werden soll.
Neben dem Baggersee kann auch vor Ort an Schulen, etwa im Turnsaal oder im Schulhof, Runde für Runde gelaufen werden – wie lange und wann bestimmen die Schulen selbst. Nicht nur Schülerinnen und Schüler sind willkommen: Jeder, der helfen will, kann an diesem oder an einem anderen Tag eine Runde laufen und spenden, sagt Rammal.
Geld für den Lauf bekommen die Schülerinnen und Schüler meist von Familienmitgliedern, Freunden, Bekannten oder Unternehmen. Entweder kommt für jede zurückgelegte Runde ein bestimmter Betrag dem Verein zugute oder eine vorab festgelegte Summe. Einige der Schülerinnen und Schüler würden sogar einen Teil ihres Taschengeldes spenden. „Wir rechnen mit ein paar tausend Euro“, erklärt die Vorsitzende des Zebrakinder-Vereins. Ab dem kommenden Schuljahr soll der Lauf Rammal zufolge österreichweit stattfinden.
10 bis 20 Jahre bis zur Diagnose
Nicht nur die Schülerinnen und Schüler am Baggersee drehen ihre Runden, auch betroffene Familien laufen oft jahrelang im Kreis, um eine Diagnose zu bekommen, erklärt Rammal. Für den Verein sei vor allem das Sichtbarmachen von seltenen Erkrankungen wichtig. „Damit das Wissen von A nach B kommt“ und um Initiativen und Angehörige zusammenzuführen, gründete Rammal 2019 den Verein. Denn bis solche Erkrankungen diagnostiziert werden, „kann es immer noch 10 bis 20 Jahre dauern“. Das Geld kommt einerseits der Forschung zugute, andererseits werden damit beispielsweise anfallende Kosten für Therapien übernommen.
