Ein Kampf um jeden Schritt

Obwohl sie damit besser gehen kann, erhält eine MS-Patientin ein neues Mittel nicht. Die Krankenkassa verweist auf eine billigere Alternative, will bei Unverträglichkeit aber einlenken.

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Von Elke Ruß

Innsbruck –„Ich konnte sogar ein bisschen tanzen!“ – Der eine Satz drückt die Freude der Multiple-Sklerose-Patientin aus, die kürzlich ihren 40. Geburtstag feierte: Die Tirolerin, die mit 16 die Diagnose MS bekam und sich sonst „auf Stöcken und im Rollstuhl“ fortbewegt, verdankte die schönen Stunden dem Mittel „Fampyra“: Es ist seit 2012 in Österreich zugelassen und kann die Gehfähigkeit von MS-Patienten deutlich verbessern. Doch die Freude war nur kurz.

Kennengelernt hatte die 40-Jährige das Medikament bereits 2012 bei einem Reha-Aufenthalt in Münster. Sie gehörte zu jenem Drittel der Patienten, die gut ansprechen. Obwohl es ihr Neurologe Rainer Ehling bei der Entlassung weiter verschrieben habe, hätte es die Tiroler Gebietskrankenkasse (TGKK) nicht bewilligt, schildert sie. Die Frau arbeitet zwar, Fampyra auf eigene Rechnung kann sie sich höchstens im Ausnahmefall leisten: Die Monatspackung kostete anfangs fast 600, aktuell ca. 470 Euro.

Der Zustand der Tirolerin habe sich nach der Reha dann auch „schlagartig verschlechtert“, klagte ihre Schwester jetzt dem TT-Ombudsmann. Die Familie könne nicht verstehen, „dass dieses Medikament, das nachweislich positive Wirkungen hat, von anderen Kassen, z.B. der BVA, bezahlt wird, jedoch nicht von der TGGK“.

Wie kam es dann überhaupt zur Verabreichung von Fampyra in der Tiroler Reha-Anstalt? Wie Neurologe Ehling erklärt, fiel der Aufenthalt der Frau in jene „Schwebephase, in der der Hauptverband der Sozialversicherungsträger die Kostenübernahme geprüft hat“. Vom Hersteller gab es damals die Möglichkeit, „um Probepackungen anzusuchen. Wir haben alle gehofft, dass Fampyra in den Erstattungskodex übernommen wird“.

Vergeblich: „Der Hauptverband sieht die Kosten-Nutzen-Relation nicht“, bedauert Ehling. „Es gibt immer wieder Kassen, die es übernehmen, in aller Regel die kleineren.“ Seitens der TGKK kenne er aber nur „Einzelfälle“.

Siegfried Preindl, leitender Arzt der TGKK, erklärt die Ablehnung mit einer etwa zehnmal billigeren Alternative: Der Wirkstoff in Fampyra sei „seit 60 Jahren bekannt“. Unter dem Namen „Aminopyritin“ gebe es eine „magistrale Zubereitung“ (Einzelanfertigung in der Apotheke auf Rezept). Es müssen vier Kapseln täglich genommen werden, strikt nach der Uhr. Viele Patienten kämen damit gut zurecht. „In der Steiermark ist Fampyra gar kein Thema mehr“, sagt Preindl. Aminopyritin habe sogar den Vorteil, dass man bei Schlafproblemen die Abenddosis weglassen könne, sofern der Patient „nachts nicht aufstehen muss“.

Ehling und MS-Spezialist Thomas Berger von der Innsbrucker Klinik kontern: Aminopyritin habe teils einen schlechteren Effekt als Fampyra, häufig komme es zu Kopfweh und Übelkeit bis zum Erbrechen, sodass Patienten es rasch absetzen. Bei Fampyra dagegen werde der Wirkstoff langsamer ins Blut abgegeben, zwei Einnahmen täglich reichen. „Die Wirkung hält an, der Spiegel im Blut ist aber niedriger, die Nebenwirkungen sind geringer.“

Die Kasse müsste auch nicht lange zahlen, um festzustellen, ob es greift: Die Wirkung von Fampyra zeige sich binnen 14 Tagen. Die Anzahl wäre überschaubar: Von 700 MS-Patienten in Tirol kämen „etwa 100 dafür in Frage“, hat Berger ausgerechnet.

Der Spezialist spricht von dreijähriger Erfahrung mit Fampyra und „70 dokumentierten Fällen, die erhebliche Verbesserungen aufwiesen“. Es sei bitter für Tiroler Patienten, wenn sie an der Klinik auf MS-Kranke aus anderen (Bundes-)Ländern treffen, die das Mittel bekommen. Unisono betonen die Experten: „Für die MS-Patienten ist Fampyra ein Segen.“

Im Fall der Tirolerin zeichnet sich jetzt eine Lösung ab: Wie Preindl erklärt, verlange die TGKK „zuerst einen Therapieversuch mit Aminopyritin über vier Wochen“ inklusive Dokumentation vom Neurologen und Gangtest. Komme es dabei zu Unverträglichkeiten oder starken Nebenwirkungen, „werden wir einen Therapieversuch mit Fampyra übernehmen“.

TGKK-Direktor Arno Melitopulos betont, diese Vorgangsweise sei „für vergleichbare Fallkonstellationen“ bereits mit der Klinik vereinbart. Generell sollten aber alle Patienten zuerst mit dem „bewährten Mittel behandelt werden“. Erst wenn dieser Versuch nicht erfolgreich sei, erfolge eine Umstellung auf Kassenkosten. „Der Kasse ist eine optimale medikamentöse Versorgung gerade von Patientinnen mit schwerwiegenden Erkrankungen wie MS ein großes Anliegen“, versichert er.


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