Printausgabe der Tiroler Tageszeitung vom Fr, 27.04.2018


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Seltene Rheuma-Erkrankung bei junger Tirolerin gebändigt

Alejna Curri lebt seit ihrer Kindheit mit einer speziellen Form der Rheuma-Erkrankung Lupus. Die Zusammenarbeit zwischen Innsbrucker Ärzten und Forschern hat sie gerettet.

© MairSchwester Ajlin (r.) und Freundin Katharina Bernsteiner (l.) sind froh, dass es Alejna Curri (M.) wieder gutgeht.Foto: Mair



Von Theresa Mair

Innsbruck – Alejna Curri hat ihre Schwester Ajlin und ihre Freundin Katharina Bernsteiner nach Innsbruck mitgebracht. Das Trio aus Lienz will den Tag in der Stadt noch nutzen, um auf Shoppingtour zu gehen. Doch davor erzählt Alejna Curri ihre Geschichte. Es ist nicht lange her, da sah sie von der Landeshauptstadt kaum mehr als das Klinik-Areal. Sie ist an einer seltenen Form der im Kindesalter ohnehin schon sehr seltenen Erkrankung Lupus erkrankt. Zeitweise hing das Leben der 18-Jährigen am seidenen Faden. „Ich kann jetzt noch nicht sterben, hab’ ich mir dann gedacht“, erzählt Curri.

Ihr besonderer Krankheitsverlauf kommt nächste Woche (2. bis 5. Mai) auf den Tisch, wenn sich 200 bis 240 Kinder- und Jugendärzte, Biologen und Grundlagenforscher im Congress Innsbruck treffen, um sich über rheumatische Erkrankungen und Immunstörungen auszutauschen. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, die Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Immunologie und der Arbeitskreis Pädiatrische Immunologie halten ihre Jahrestagung ab.

Jürgen Brunner, Tagungspräsident und Curris behandelnder Arzt am Kinder-Herz-Zentrum, erinnert sich: „Wir haben uns 2012 kennen gelernt. Alejna hat verschiedene Phasen der Erkrankung durchgemacht, bis es 2016 lebensbedrohlich wurde.“ Systemischer Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einer rheumatischen, chronischen Entzündung des Bindegewebes und der Organe führt – bis zu deren Zerstörung. Oft kommt ein entstellender Ausschlag im Gesicht dazu.

Bei Curri richtete sich ein Teil des angeborenen Immunsystems, das Komplementsystem, gegen den Darm und die Nieren. Sie selbst hatte anfangs das Gefühl, ständig grippekrank zu sein, später musste sie mit dem Essen aufpassen, durfte nicht mehr so viel trinken und musste regelmäßig viele Tabletten nehmen. Einmal war sie fünf Monate in der Kinderklinik.

„Das Komplementsystem hat bei ihr großen Einfluss. Es hat sich immer wieder selbst aktiviert und zu galoppieren begonnen. Wir sind dann echt angestanden“, erinnert sich Brunner an seine damalige Ratlosigkeit. Die Zeit drängte.

Wenige Wissenschafter kennen sich mit dem Komplementsystem aus, Laien wissen meist nicht einmal, dass es so eine Art paralleles Immunsystem gibt, sagt die Grundlagenforscherin Doris Wilfingseder von der Sektion für Hygiene und Mikrobiologie der Med-Uni Innsbruck. Ihre Arbeitsgruppe beschäftigt sich schon seit geraumer Zeit damit. Kinderarzt Jürgen Brunner interessiert sich ebenso dafür. In Innsbruck kennt man sich. Die Zahnräder der Wissenschaft und Patientenversorgung greifen perfekt ineinander. Zum Glück für Curri.

„Die meisten haben vielleicht einmal etwas von ­B-Zellen oder T-Zellen gehört. Doch die gehören zum so genannten erworbenen Immunsystem, das erst nach ein bis zwei Wochen aktiv wird, wenn der Körper einen Krankheitserreger noch nicht kennt. Das dauert viel zu lang“, erklärt Wilfingseder.

Das angeborene Immunsystem hingegen, zu dem das Komplementsystem mit seinen 30 Serumproteinen gehört, schlage sofort Alarm. Diese Eiweiße klammern sich an den Eindringling und versuchen, ihn zu zerstören. Zumindest aber halten sie die Erreger in Schach und hängen ihnen quasi „einen roten Mantel“ über, bis die anderen Immunzellen kommen. „Eine Aufgabe des Komplementsystems ist es, Entzündungen auszulösen. Es kann aber auch zu überschießenden Reaktionen kommen“, erklärt die Forscherin. Das passierte bei Curri. Das Komplementsystem feuerte gegen ihre Organe.

Einen Joker hatten die Ärzte noch im Ärmel. Reinhard Würzner, Wilfingseders Kollege, hatte zuvor Anti-C5-Antikörper entwickelt, die in der Lage sind, das Komplementsystem zu bremsen und zu unterbrechen. Die Krux: Das Medikament war zwar zugelassen, aber nicht gegen Lupus. „Wir mussten einen individuellen Heilversuch beantragen. Alejna hat unterschrieben, dass sie einverstanden ist“, sagt Brunner. Dann wendete sich das Blatt. Curris Leiden wurde zu einer Erfolgsgeschichte. „Lupus ist nicht heilbar, aber man kann ihn mit Medikamenten gut bändigen“, sagt die 18-Jährige. Zur Kontrolle muss sie alle drei Monate nach Innsbruck fahren. „Wir schauen mit Argusaugen auf sie. Lupus ist ein Chamäleon. Er kann sich wandeln, sodass einmal die T-Zellen, einmal das Komplementsystem Probleme macht. Im Idealfall erkennen wir das frühzeitig“, betont Brunner.

Deshalb hüten sich die Ärzte auch davor, anderen Lupus-Patienten Hoffnung zu machen. „Es ist keine neue allgemeingültige Standardtherapie. Im akuten Schub des Komplementsystems könnte man sich das aber überlegen“, sagt der Oberarzt. Die Ärzte und Forscher motiviert der Erfolg jedenfalls, ihre Zusammenarbeit weiter zu intensivieren. Und Curri kann endlich normal leben und sich eine Lehrstelle als Einzelhandelskauffrau suchen.


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