Letztes Update am Mi, 17.10.2018 08:58

TT / Tiroler Tageszeitung Onlineausgabe


Gesundheit

Mal traurig, mal heiter sind die Bilder der Demenz

Ins Vergessen und Verlieren mischen sich Verzweiflung und Verunsicherung: Die Diagnose Demenz stellt Betroffene wie Angehörige vor große Herausforderungen. Immer mehr Menschen erkranken daran. Jetzt soll sich das Bild in der Gesellschaft wandeln.

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Von Deborah Darnhofer

Mit der Demenz ist es wie mit dem Herbst. Das Laub verfärbt sich. Die Bäume verlieren allmählich ihre Blätter. Der Winter mit dunklen Tagen naht. Auch das Gehirn demenzkranker Menschen verändert sich bei der Erkrankung. Im Lauf der Zeit gehen Nervenzellen verloren, kommen abhanden, bis vom prachtvollen Menschen von einst nur noch wenig übrig ist.

Ob dieser bildhafte Vergleich angebracht ist oder nicht, muss jeder für sich entscheiden. Die Demenz soll es keinesfalls bagatellisieren oder beschönigen. Sie ist und bleibt eine Krankheit, die Betroffene wie Angehörige zur Verzweiflung – und dunkle, nebelverhangene Tage – bringen kann.

Krankheit ein wenig positiv sehen

Der Demenz dennoch, trotz des Schmerzes und Verlustes, etwas Positives abgewinnen, will Tatjana Weiler aus Kematen. „Noch ist das Thema in der Bevölkerung sehr angstbehaftet, weil auch oft das Wissen darüber fehlt“, sagt sie. Die 41-jährige Kinder- und Jugendbuchautorin gründete heuer im Frühjahr den Verein „Schenk ein Demenzlächeln“. Er soll Aufklärungsarbeit in der Öffentlichkeit betreiben und Betroffene vernetzen. So sind Projekte an Schulen und regelmäßige Angehörigentreffen geplant.

Mit der heimtückischen Krankheit möchte Weiler offen umgehen. Ihr Vater Georg ist daran erkrankt und vor zwei Jahren gestorben. Das Thema ließ sie nicht los. Nach einer Ausbildung zur und Arbeit als Pflegeassistentin macht sie derzeit den Lehrgang „Demenzstudien“ an der Donau-Universität Krems. Im August hat sie auch das sehr persönliche Buch „Das Ich in mir – oder wer ist Georg?“ (Tredition Verlag) veröffentlicht. Darin erzählt sie aus der Sicht ihres Vaters dessen Umgang mit der Krankheit. „Ich möchte zeigen, dass die Diagnose nicht das Ende von allem bedeuten muss. Es geht zwar vieles auf geis­tiger Ebene verloren, aber Emotionales und Gefühle bleiben bis zum Schluss“, ist sie überzeugt.

Ihren Vater behält sie vor allem als lächelnden Menschen in Erinnerung. Der Demenz sollte man auch zum Teil lächelnd begegnen, findet Weiler. Lachen kann die Angst und Trauer, die Mühe und Aufopferung, die viele Betroffene und Angehörige spüren, für kurze Zeit vergessen machen und ein helleres Licht hereinlassen. „Wenn man Grundregeln kennt, weiß, wie man miteinander umgeht, kann es viele schöne Momente geben“, sagt Weiler.

11.000 Tiroler sind demenzkrank

Aktuelle Zahlen unterstreichen ihr Ansinnen. Derzeit sind rund 11.000 Tiroler an irgendeiner Form der Demenz erkrankt (wie der Datenstrahl unten neben weiteren Fakten verrät). Mit dem Älterwerden der Bevölkerung steigt auch die Zahl der Erkrankungen stetig an. Im Jahr 2030 sollen bereits 16.000 Menschen von dieser Gehirnschädigung betroffen sein. Ab 75 Jahren tritt sie häufiger auf.

Heilmittel dagegen gibt es keines. Einige Medikamente und Therapien können die Symptome zwar lindern oder verzögern, doch ganz aufhalten lässt sich die Krankheit nicht. „Jeder einzelne Mensch hat seinen eigenen Demenzverlauf“, betont Pflege-Expertin Gertrud Geisler-Devich vom Verein VAGET, der sich auf die mobile und Tagesbetreuung von älteren Menschen mit psychiatrischen Erkrankungen spezialisiert hat und in ganz Tirol tätig ist. Es gebe zwar Erfahrungswerte und um die hundert beschriebene Demenzvarianten. Doch wie sich die Krankheit auf den Einzelnen auswirkt, könne schwer vorhergesagt werden. Eine „ordentliche Diagnose“ ist für sie daher ganz wichtig. Der Hausarzt sei meist der erste Ansprechpartner, Neurologen und Psychiater sollten aber hinzugezogen werden. Und danach steht die adäquate Betreuung an oberster Stelle – für Betroffene und Angehörige gleichermaßen. Allein gelassen werden sei für sie alle nämlich keine Option.

Neben Altenwohnheimen und betreutem Wohnen können Demenzkranke durch mobile Pfleger und Tagesbetreuungsplätze unterstützt werden. Spezialausbildungen von Pflegern stehen seit Längerem am Programm. In den letzten Jahren wurden in Tirol auch etliche Beratungseinrichtungen eröffnet. Die von Land, Tiroler Gebietskrankenkasse und tirol kliniken initiierte „Koordinationsstelle Demenz“ nimmt ebenfalls gerade ihre Arbeit auf und will im November eine Internetseite präsentieren.

Mehrheit wird daheim gepflegt

So vielfältig und zahlreich die Versorgungssituation in Tirol auch scheinen mag: Sie ist von den finanziellen Möglichkeiten der Betroffenen abhängig – und immer noch werden die meisten Erkrankten zu Hause von ihren Angehörigen betreut, nicht selten bis zur eigenen Erschöpfung.

„Für Angehörige ist ganz wichtig, dass sie sich neben der Pflege auch Freiräume schaffen, sich helfen lassen und Verantwortung aufteilen. Der Austausch mit Gleichgesinnten, der soziale Kontakt, ist ebenso ratsam“, betont Geisler-Devich. „Und das Thema nicht verschweigen“, gibt sie allen mit auf den Weg, „gerade in der Familie nicht.“ Leicht ist das freilich nicht. Verwirrtheit, Orientierungslosigkeit oder Vergesslichkeit werden gerne überspielt. Der innere Kampf und die Verunsicherung über den eigenen Zustand sind groß. Dazu kommt die Scham von vielen Betroffenen, sie könnten sich danebenbenehmen. Auch Ehepartner oder Nahestehende kaschieren die Krankheit, übernehmen sie doch hilfsbereit viele Aufgaben. Aber je früher alle Angehörigen Bescheid wissen, desto leichter fällt der Umgang damit und desto mehr Zeit bleibt, den Erkrankten auf seinem schwierigen Weg zu begleiten.

Experten raten dabei zu folgenden Regeln: den Umgang und Alltag vereinfachen. Tage und Aufgaben gut strukturieren. Einen Rhythmus einhalten, also Grundstrukturen erhalten, um Sicherheit zu geben. Eins nach dem anderen machen. Was Angehörige dabei auch lernen müssen: Loslassen. Das schmerzt viele. „Sie müssen vom bislang geliebten Bild des Erkrankten abgehen“, erklärt Geisler-Devich. Damit ist ein Abschied verbunden, der Angst machen kann. Wut und Ärger mischen sich auch von Zeit zu Zeit darunter, wenn der geliebte Ehepartner oder die Großeltern nicht mehr sind, wie sie so viele Jahre waren.

Die Entwicklung vom coolen zum komischen Opa schildert Kinderbuchautorin Kirsten John aus Ulm. Sie möchte mit ihrem Buch Kinder über Demenz aufklären und ihnen beiseitestehen. Tröstend könnte sein, wenn man versucht, „sich mit dem Opa zu versöhnen, wie er jetzt ist“. Dies kann ein trauriger, auch mal ein ekliger Anblick sein – und doch steckt da noch Leben, steckt der geliebte Opa drin.

Nützliche Nummern und Seiten:

Telefonische Beratung der Gedächtnisambulanz in Innsbruck: 050 504/23 6 33 (Mo-Fr 8:30 bis 10 Uhr), in Hall: 050 504/88 2 65 (Mo-Do 8-16, Fr bis 12 Uhr)

Caritas-Demenz-Servicezentrum für Angehörige und Betroffene: 0512/57 45 15

Selbsthilfegruppe „Memory“: Friedrich Gottardi 0664/22 5 17 82

Verein Vaget (tirolweit): erste Beratung kostenlos 05223/53 6 36

demenz-portal.at

demenz.tirol-kliniken.at

schenk-ein-demenzlaecheln.com




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