Ski-Asse und Wolfgang Ambros singen für schwerkranken Leon

Waidring – Sandra und Florian Apler aus Waidring, Eltern des kleinen Leon, sind überwältigt angesichts der Unterstützung, die sie im Kampf um die Gesundheit des Zweijährigen erfahren. Bei dem Bub wurde im Juni ein Gendefekt (Syngap-Syndrom) diagnostiziert. Betroffene weisen meist autistische Züge auf und leiden an epileptischen Anfällen. „Wie stark die Symptome bei Leon ausgeprägt sein werden, wird sich erst mit den Jahren zeigen. Seit wenigen Tagen kann Leon laufen und trotz täglicher Therapien und intensiver Förderung in allen Richtungen ist jeder Entwicklungsschritt eine Herausforderung“, berichten die Eltern.

Im August sind Sandra und Florian Apler an die Öffentlichkeit gegangen, haben den Verein „Leon and Friends“ gegründet. Nun setzen sie alles daran, um die Erforschung der Erkrankung voranzutreiben. Das große, eigentlich unmöglich erscheinende Ziel ist es, bis zu einer Million Euro für ein EU-gefördertes längerfristiges Forschungsprojekt zu sammeln. Erst kürzlich ist es einer Familie in Amerika gelungen, mithilfe von Spenden ein Forschungsprojekt zu starten – und das bestärkt Familie Apler, weiter zu kämpfen.

Auf ihrer Seite stehen Dominik Landertinger, Manuel Feller, Niklas und Hannah Köck, die sie im Kampf gegen die folgenschwere Gen­erkrankung unterstützen: Die ÖSV-Asse rufen schon jetzt zu Nominierungen im Zuge der „Bruder-Jakob-Challenge“ auf. Die Sportler haben für die Spenden-Challenge auf Facebook mit Wolfgang Ambros den Kanon „Bruder Jakob“ aufgenommen. Ende September geht der Clip online.

Aber die jungen Eltern wissen: „Die Krankheit ist nicht heilbar. Die moderne Medizin und vor allem die globale Vernetzung von Kliniken und Universitäten sind unsere größten Hoffnungen zur Linderung der Symptome und Verbesserung der Lebensqualität.“ Leon ist derzeit der Jüngste von rund 200 diagnostizierten Syngap-Fällen weltweit, wobei vermutet wird, dass die Dunkelziffer weit höher liegt. Der „Bridge the Gap Foundation“ zufolge sollen etwa 1 bis 2 Prozent der geistig behinderten Menschen vom Syngap-Syndrom betroffen sein.

Eine enge Zusammenarbeit und klinische Unterstützung gibt es mit dem AKH in Wien. Hier soll ein international vernetztes Kompetenzzentrum für Generkrankungen (Syngap, Autismus, genetische Epilepsie usw.) entstehen. Es wird eine zentrale Anlaufstelle für ganz Österreich, mit Studienteilnahmen und weltweitem Erfahrungsaustausch. Erst Ende August wurde in Graz bei einem dreieinhalb Jahre alten Mädchen die Diagnose „Syngap-Syndrom“ bestätigt.

Die zweifachen Eltern – Tochter Marie wurde im Jänner geboren – versichern: „Die Spenden werden ausschließlich für das Forschungsprojekt verwendet. Sämtliche Therapien und Hilfsmittel bestreiten wir privat.“ Das Spendenkonto IBAN: AT55 2040 4015 0015 0045 wird von einem Notar geführt.

Informationen unter www.leonandfriends.org und Facebook sowie auf www.youtube.com im Internet. (rw)