Neue EU-Online-Plattform für Wissensaustausch zu seltenen Krankheiten

Brüssel (APA) - Die EU-Kommission hat eine neue Online-Plattform für den Wissensaustausch über die Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten eröffnet. Mehr als 30 Millionen Europäer würden an einer seltenen Krankheit leiden, erklärte die EU-Kommission am heutigen Donnerstag, dem internationalen „Tag der seltenen Erkrankungen“.

Derzeit seien Daten über Patienten mit seltenen Krankheiten auf rund 600 Datenbanken über ganz Europa verstreut. Die Daten werden nicht EU-weit gesammelt, und es gebe keine gemeinsamen Normen für die Auswertung der verfügbaren Informationen, erklärte die EU-Kommission. Auf der neuen EU-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten würden diese Daten zusammengeführt. Dadurch soll die Spitzenforschung zur Diagnose und Behandlung gefördert werden.

„Diese neue EU-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten soll der Fragmentierung von Daten über seltene Krankheiten entgegenwirken, die Interoperabilität der bestehenden Register fördern und zur Einrichtung neuer Register beitragen“, sagte EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis. Europäische Referenznetzwerke könnten künftig auf anonymisierte Informationen über einen großen Patientenbestand zurückgreifen und diese für eine bessere Behandlung nutzen. Die Patienten könnten sich darauf verlassen, dass ihre Daten vertraulich bleiben.

(S E R V I C E - https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu)