MedUni Wien eröffnet Zentrum für Seltene Erkrankungen

Personen, die oft einen jahrelangen Leidensweg haben, bevor medizinische Hilfe erfolgt, sollen an den Wiener Universitätskliniken in Zukunft die notwendige spezielle Betreuung erhalten. In Österreich gibt es laut einer Schätzung rund 400.000 bis 500.000 Betroffene. Seit 2012 gibt es bereits an der Innsbrucker Uniklinik ein Zentrum für seltene Krankheiten.

Wien – „Von ‚Seltenen Erkrankungen‘ („Rare Diseases“, „Orphan Diseases“; Anm.) spricht man, wenn weniger als einer von 2000 Menschen an einer solchen Erkrankung leidet. Da es aber Tausende dieser Erkrankungen gibt, sind diese ‚Seltenen Krankheiten‘ insgesamt wieder gar nicht so selten. In Österreich gibt es laut einer Schätzung rund 400.000 bis 500.000 Betroffene“, sagte Pollak, dessen Klinik im Netzwerk mit der Universitätsklinik für Dermatologie sowie rund eineinhalb Dutzend Instituten und Forschungseinrichtungen, das „Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases - VCRUD“ ins Leben ruft.

Pollak gegenüber der APA: „Seltene Erkrankungen sind auch ‚selten‘, weil sie oft zu selten diagnostiziert werden. Es dauert häufig sehr lange, bis ein Betroffener auf den entsprechenden Fachmann trifft. Bis zu einer Diagnose vergehen oft drei bis vier Jahre. Oft kommt es auch zu Fehldiagnosen.“

Meist nehmen „Seltene Krankheiten“ Anfang in der Kindheit

Genau diese Probleme wollen die Beteiligten an dem Zentrum - so zum Beispiel auch das Forschungszentrum für Molekulare Medizin beim AKH (CeMM), das Institut für Molekulare Pathologie (IMP), das Institut für Molekulare Biotechnologie (IMBA) und viele andere - mit wissenschaftlicher Akribie angehen. Die MedUni Wien hat sich als eines ihrer Entwicklungsfelder die „Seltenen Erkrankungen“ vorgenommen. Bei den Kliniken sind als Pioniere die Universitäts-Kinderklinik sowie die Universitätsklinik für Dermatologie mit den Abteilungen von Hubert Pehamberger (Allgemeine Dermatologie) und Georg Stingl (Immundermatologie) zu nennen.

Dabei kommt der Universitäts-Kinderklinik sozusagen naturgemäß eine große Rolle zu. Der Klinikvorstand: „Zwei Drittel bis 80 Prozent der ‚Seltenen Erkrankungen‘ nehmen ihren Anfang in der Kindheit. Der größte Teil ist genetisch bedingt. Die Wiener Universitäts-Kinderklinik führt seit 50 Jahren zentral das Screening für alle österreichischen Babys auf mittlerweile 30 angeborene Erbkrankheiten durch. Dazu werden von jedem in Österreich geborenen Baby vier Blutstropfen untersucht.“ Das läuft schon seit 1966. Anlässlich der 45-Jahr-Feier im Jahr 2011 wurde berechnet, dass die Tests wahrscheinlich rund 2400 Neugeborenen das Leben gerettet haben.

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Neben dem Zentrum in Wien gibt es seit bereits zwei Jahren eine ähnliche Einrichtung an der Universitätsklinik Innsbruck. Tiroler Spezialisten haben sich zusammengeschlossen, um vor allem Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, helfen zu können.

Spezialisierte Expertise soll Diagnose beschleunigen

In den vergangenen Jahren hat sich die Situation auf dem Gebiet der „Seltenen Erkrankungen“ zu wandeln begonnen. Pollak: „Man kann immer mehr dieser Krankheiten diagnostizieren. Wenn man weiß, was zu der jeweiligen Erkrankung führt, kann man Therapien entwickeln oder zumindest die Schäden minimieren. Und schließlich hat sich auch die Pharmaindustrie in den vergangenen Jahren zunehmend dieser Erkrankungen angenommen.“

Die Proponenten des Wiener Zentrums wollen „seltene Erkrankungen“ in rund 15 medizinischen Fachgebieten erforschen und gleichzeitig mit ihrer Expertise die passende Anlaufstelle für potenziell Betroffene sein. Schwerpunkte werden zum Beispiel sein: Stoffwechselerkrankungen, lyosomale Speicherkrankheiten, angeborene Immundefekte, entzündliche Erkrankungen und neuropädiatrische Erkrankungen (Muskeldystrophien etc.)

Mit zwei Studien zu solchen Themen, die in den vergangenen beiden Jahren in den Top-Medizin-Journalen „Blood“ und „The Lancet“ erschienen sind, haben Wissenschafter der Universitäts-Kinderklinik Wien international für Aufsehen gesorgt. Die Forschung geht aber - vor allem wegen der rasanten Entwicklung der Molekularbiologie - schnell voran. Pollak: „Gerade dazu benötigt man aber das bei uns an der Klinik und an der MedUni Wien vorhandene Spezialwissen, das wir vernetzen wollen.“ (APA, tt.com)


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