Einer unter Tausenden

Heute wird weltweit der „Tag der seltenen Erkrankungen“ begangen. Die Betroffenen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. Doch es gibt Hoffnung.

Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohlich und schwer zu diagnostizieren.Foto: Thinkstock
© iStockphoto

Innsbruck –„Dr. House“ in der gleichnamigen US-Serie ist wohl der bekannteste Arzt, der sich seltenen Krankheiten widmet. Diese sind nicht frei erfunden, sondern hinter den Kulissen kümmern sich vier ausgebildete Ärzte um wahrheitsgetreue Krankheitsbilder. Doch nicht nur in Hollywood beschäftigen sich Experten mit Krankheiten, die nicht nur selten, sondern auch lebensbedrohlich sind.

„Seltene Krankheiten sind keine Seltenheit, sondern alltäglich unsere klinische Arbeit“, sagt Kaan Boztug vom CeMM Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Wissenschaften in Wien. Etwa 400.000 Österreicher leiden an einer seltenen Krankheit. „Viele der betroffenen Menschen sind verzweifelt und haben schon eine Odyssee hinter sich, ohne dass ihnen eine genaue Diagnose und Therapie angeboten werden konnte“, erklärt Boztug.

Bis zur Diagnose vergehen oft drei bis vier Jahre, sagt Arnold Pollak von der Wiener Universitäts-Kinderklinik. „Es dauert häufig sehr lange, bis ein Betroffener auf den entsprechenden Fachmann trifft. Oft kommt es auch zu Fehldiagnosen.“ Schätzungen zufolge gibt es 6000 bis 8000 verschiedene seltene oder undiagnostizierte Krankheiten.

Besonders betroffen sind die Kleinsten. „Zwei Drittel bis 80 Prozent der seltenen Erkrankungen nehmen ihren Anfang in der Kindheit. Der größte Teil ist genetisch bedingt“, erklärt Pollak. In einem neuen Zentrum will man Patienten helfen. Die MedUni Wien hat gemeinsam mit der Universitätsklinik für Dermatologie sowie rund eineinhalb Dutzend Instituten und Forschungseinrichtungen das „Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases“ ins Leben gerufen. Dort will man seltene Erkrankungen in rund 15 verschiedenen Fachgebieten erforschen und gleichzeitig Anlaufstelle für potenziell Betroffene sein.

TT-ePaper gratis testen und 2 VIP-Tickets für das Electric Love Festival gewinnen

Electric Love Festival

„Man kann immer mehr dieser Krankheiten diagnostizieren. Wenn man weiß, was zu der Erkrankung führt, kann man Therapien entwickeln oder zumindest die Schäden minimieren. Und schließlich hat sich auch die Pharmaindustrie in den vergangenen Jahren zunehmend dieser Erkrankungen angenommen“, sagt Pollak. (TT, APA)


Kommentieren


Schlagworte